El big data es quizás el activo más poderoso que tenemos para resolver grandes problemas en estos días. Lo necesitamos para rastrear infecciones, gestionar el talento sanitario y las cadenas de suministro médicas y planificar nuestro futuro económico.

Pero, ¿cómo podemos equilibrar los datos y la privacidad? La legislación y reglamentación de big data, como el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) de la Unión Europea y la Ley de Privacidad del Consumidor de California, son medidas parciales en el mejor de los casos. Los reguladores y expertos se han centrado tanto en el lado de la demanda de la ecuación de datos, es decir, sobre el uso o venta de datos de ciudadanos privados en aplicaciones corporativas como Facebook, Google y Uber sin el consentimiento de los individuos.

Cada individuo crea su historial de datos a través de Internet. Todos estos datos son un subconjunto de tu identidad digital - el “tú virtual”. Así es como la mayoría de las corporaciones e instituciones te ven. Como dijo Carlos Moreira, CEO de WiseKey, “Esa identidad es ahora tuya, pero los datos que provienen de su interacción en el mundo son propiedad de otra persona”.

Es hora de que empecemos a tomar nuestros datos personales tan en serio como lo hacen las principales firmas tecnológicas. Necesitamos comprender su valor real para nosotros en todos los aspectos de nuestras vidas. La tecnología blockchain puede ayudarnos a hacerlo, permitiéndonos usar nuestros datos de forma proactiva y para mejorar nuestro bienestar. Y aunque hay muchas áreas en las que tomar el control de nuestros datos podría mejorar nuestras vidas, hay un lugar particularmente prometedor para empezar: los datos sanitarios.

¿Por qué debemos preocuparnos por nuestros datos de salud?
El economista Robert J. Shapiro dijo “Para las grandes compañías de Internet los datos de salud es un buen negocio”. También es un verdadero dilema para los líderes empresariales que desean tantos datos como puedan obtener para su empresa, pero ¿realmente valoran la privacidad y la libertad individual? Consideremos lo siguiente:

• No podemos usar nuestros propios datos para planificar nuestras vidas y nuestra atención médica a largo plazo: nuestros planes de tratamiento, los medicamentos y suministros médicos que utilizamos, nuestros seguros o suplementos médicos, o cómo usamos nuestras cuentas de ahorro de salud. Todos estos datos sobre nosotros residen en grandes repositorios de datos separados de innumerables proveedores de atención médica, farmacias, compañías de seguros y agencias locales, estatales y nacionales, a las que no podemos acceder, pero terceros como la American Medical Collection Agency (AMCA) puede, y a menudo sin nuestro conocimiento.
• No disfrutamos de ninguna de las recompensas de este uso de datos, pero corremos la mayor parte de los riesgo por su limpieza, pérdida o abuso. En 2019, AMCA fue hackeado, y los hackers se hicieron con los datos personales de unos 5 millones de personas cuyas pruebas de laboratorio fueron manejadas por terceros generándose un tsunami de alertas de fraude y estafas de phishing personalizadas dirigidas a los pacientes. Este es un ejemplo de la mala práctica de uso de datos donde no se están utilizando para mejorar los servicios sanitarios o reducir sus costos.
• Nuestra privacidad está en riesgo todo el tiempo El gobierno chino utilizó la vigilancia masiva para obtener cierta medida de control sobre la propagación de Covid-19, rastreando datos sobre quién fue específicamente infectado, dónde vivían cuándo estaban infectadas, cuándo se recuperaron, cómo se infectaron, si se refugiaron en un lugar,¿Qué temperatura tenían cuando salieron a la calle, y¿a quién más contactaron? La privacidad es la base de la libertad, y aunque a veces - tal vez en una pandemia - podemos optar por comerciar con esta privacidad por el bien social, el problema es que una vez que la crisis ha terminado, no tenemos forma de recuperar o enmascarar nuestros datos.
• No podemos desarrollar ni contribuir a las políticas de salud propuestas por los gobiernos, no podemos abogar de manera efectiva por los cambios que nuestra familia necesita y no podemos negociar colectivamente con otros pacientes o poderes para reducir costos o mejorar el servicio de salud; sin embargo, cualquier otra parte del sistema puede hacer todo esto con nuestros datos, no sólo negociando la cobertura y las tarifas con los gobiernos, sino también presionándolos para obtener regulaciones favorables a la industria. 
• Con tecnología wearable y el Internet de las Cosas podemos capturar cada vez más nuestros niveles de insulina, presión arterial y el número de pasos que damos y escaleras que subimos en un día. Al poseer nuestros datos médicos y otros datos personales, podríamos resolver los cinco problemas mencionados anteriormente: acceso, seguridad, privacidad, monetización y defensa. La clave es aprovechar las tecnologías existentes para gestionar nuestros datos de acuerdo con nuestras propias condiciones de uso.
• Los registros de salud del paciente podrían acelerar los procesos para un mejor tratamiento.
• Pioneros como University Health Network (UHN) de Canadá han ideado una solución Win-Win usando la tecnología blockchain, un software que opera como un libro mayor compartido distribuido a través de dispositivos informáticos conectados a una red de comunicaciones. Lo que distingue a este tipo de libro mayor de las interfaces con bases de datos convencionales o repositorios de registros de estado es:
• a) Su descentralización, lo que significa que podemos controlar las transacciones que involucran nuestros datos par a par, y 
• b) Su inmutabilidad, en el sentido de que nadie más puede alterar o deshacer esas transacciones entre participantes o sin la aprobación de la mayoría de la red.
• En 2018, la UHN lanzó una plataforma de control y consentimiento del paciente para mejorar la experiencia del paciente y facilitar la investigación clínica utilizando los datos del paciente. Diseñada después de talleres con diferentes grupos de stakeholder y desarrollada en asociación con IBM, la plataforma aprovecha blockchain no solo para proteger y consolidar los datos de los pacientes en toda la red, sino también para obtener y registrar el consentimiento del paciente antes de compartir cualquier información con los investigadores. Cuando los pacientes dan su consentimiento, el software cifra y registra automáticamente los detalles de la transacción de consentimiento en el libro mayor compartido. La plataforma también registra qué partes accedieron a los datos, en qué momento y con qué fin.
• Este tipo de funcionalidad se puede ampliar a usos como el seguimiento de contactos. Imagine un escenario en el que la solución UHN esté interconectada con las instalaciones sanitarias de todo Canadá, de modo que cada paciente canadiense tenga la oportunidad de compartir datos personales, incluida su ubicación a lo largo del tiempo. “Es una plataforma para informar, rastrear y notificar de naturaleza global y que respeta la privacidad”, dijo Brian Magierski, de la Collaboration of the Care Chain. También indicó “Podemos identificar nuevos casos rápidamente y verificar a los que tienen inmunidad”. A tal efecto, la start-up Working wolf ha invitado al gobierno canadiense a usar su blockchain patentada para rastrear casos de inmunidad o resistencia y resultados de las pruebas de Covid-19. Y Life Chain está convirtiendo los resultados clínicamente certificados en credenciales de salud y seguridad basadas en blockchain para que los empleados puedan demostrar su aptitud para volver al trabajo.
• Si aplicáramos estas capacidades a escala mundial, podríamos capturar una cuenta única y completa de las tasas de incidencia y los resultados mundiales que se verificaran y aseguraran. Eso es lo que la start-up Hacera está tratando de hacer. Con el apoyo de IBM, Microsoft, Oracle, Linux Foundation y otros, lanzó Mipasa, una iniciativa para integrar, agregar y compartir información a escala mundial de múltiples fuentes verificadas, desde el Centro para el Control de Enfermedades o la Organización Mundial de la Salud, pero también datos difíciles de obtener de agencias locales de salud pública, instalaciones privadas con licencia e incluso individuos, todo sin identificadores personales. MiPasa se ha incorporado a los proveedores de datos a través de Red sin límites de Hacera, un blockchain descentralizado impulsado por Hyperledger Fabric, y luego transmite datos utilizando la plataforma IBM blockchain y IBM Cloud. Hacera ha desarrollado una tutorial para codificadores para crear aplicaciones en la parte superior de la plataforma. Este tipo de creación de valor es el incentivo gigantesco necesario para reunir a numerosas instituciones para que podamos rastrear la exposición de las personas a individuos infectados, reducir las transmisiones, salvar vidas y volver a poner a más gente a trabajar.
• Encontrar una vacuna Covid-19 es una prioridad. Para acelerar el descubrimiento, la start-up Blockchain Shivom está trabajando en un proyecto global para recopilar y compartir datos de host de virus en respuesta a un llamamiento a la acción del Innovative Medicines Initiative. Los científicos de Shivom formaron un consorcio global Multi-Omics Data Hub compuesto por universidades, centros médicos y empresas, muchas de las cuales tienen experiencia en IA y blockchain, todo para combatir infecciones por coronavirus. El centro de datos del consorcio se basa en parte de la plataforma de medicina de precisión basada en blockchain de Shivom. Fundada por el Dr. Axel Schumacher, la plataforma de Shivom utiliza blockchain no solo para administrar el consentimiento del paciente dinámicamente, sino también para compartir datos genómicos y análisis de datos de forma segura y privada con terceros en cualquier lugar, sin proporcionar acceso a datos genómicos brutos. El Dr. Schumacher dijo que “los investigadores pueden ejecutar algoritmos sobre los datos que proporcionan estadísticas de resumen a los conjuntos de datos. No se pueden obtener datos individuales que desidentifiquen sin el consentimiento explícito del paciente”.
• Se deben proteger los datos para que sean autosoberanos.
• Cada uno de nosotros necesita una identidad digital autosoberana e inalienable que no sea otorgada ni revocable por ningún administrador central y que sea exigible en cualquier contexto, en persona y en línea, en cualquier lugar del mundo. Hasta blockchain, no teníamos los medios tecnológicos para afirmar tal soberanía. Ahora se han sentado las bases técnicas. Las organizaciones están estudiando cómo implementarlo en infraestructura de clave pública, cómo separar la identificación y verificación de las transacciones, y cómo ampliar el uso de contratos inteligentes, pruebas de conocimiento cero, cifrado homomórfico y computación multiparte segura.
• Imagine tener una identidad digital que almacenó en su billetera digital en una blockchain. Su cartera recopila y protege todos sus datos biológicos, financieros y geoespaciales a lo largo del día, y usted decide cómo desea usarlos. Sus registros médicos son fundamentales para esta identidad. Tu cuerpo genera datos de salud. Ustedes, no grandes empresas o gobiernos, tienen un ritmo cardíaco y una temperatura corporal. Cuando los médicos le toman varios tipos pruebas están proporcionando un servicio; los resultados son tu activo, derivado de tu cuerpo. Deberías controlarlo.
• Lo que estamos buscando es un cambio generalizado en la forma en que definimos y asignamos la propiedad de los activos de datos y cómo establecemos, gestionamos y protegemos nuestras identidades en un mundo digital. Si cambiamos esas reglas terminamos cambiando todo.
   

22-07-2020 / GS1 Perú